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下面附上一則新聞讓大家了解時事


 權益制定參與少 身心障礙者要修法


【台灣醒報記者章文報導】身心障礙者有話要說!為身心障礙者爭取權益的各縣市政府「身心障礙權益推動小組」中,竟然多半是非身心障礙的專家學者所組成,只有少數是身心障礙人士。立法委員陳曼麗與劉建國24日召開記者會,呼籲26日在立法院審查《身心障礙者權益保障法》第10條修正案時,能把身心障礙權益推動小組法制化,並明定成員需透過公開遴選,並保障有半數成員是身心障礙人士。

陳曼麗舉出數據表示,各縣市「身心障礙權益推動小組」中,在17-33人不等的小組人數中,身心障礙委員幾乎在4位以下,如何能為身心障礙權益的權益,做出合適的推動?她舉身心障礙者比例最高的台北市身權小組為例,19-33位委員中包括有2-7位身心障礙者、他們的監護人或家庭照顧者1-2人,其他縣市卻都只有一兩位身心障礙者點綴其中而已。

台北市新活力自主生活協會林君潔指出,根據《身心障礙權利公約》(CRPD)29條的精神,應該確保身心障礙者有效與充分的參與政治與公共事務,才能通過國際審查。她說,各縣市「身心障礙權益推動小組」裡的許多專家學者,對身心障礙者的了解多半是片段的、從書本上看到的,無法像身歷其境的當事人了解深入,不能為障礙者代言。

立委劉建國舉例說,法案要求身心障礙者的執照5年要重新鑑定1次,這對重度不便的人與家屬都是很大的折騰,甚至有人鑑定後就病倒了。這些都是不夠了解身症者的規定。

台北市行無礙協會陳明里指出,衛福部社家署欽點的身心障礙單位,往往都是中央級的社福單位,他們多半與地方脫節,不能代表台北市等地方級的小社福團體的心聲。






 僵直性脊椎炎不只有下背痛 醫:這些症狀易忽略


年紀輕輕就腰痠背痛、整天提不起勁,甚至嚴重駝背,看起來無精打采,可別以為只是疲勞、姿勢不良所造成,小心恐怕是僵直性脊椎炎惹的禍!

歌手周杰倫就是知名病友,還曾透露,「僵直性脊椎炎發作起來比經痛還要痛!」甚至在發病期間,得讓媽媽蹲下替他穿襪子,周杰倫也曾感嘆,「如果以後我的小孩說『爸爸抱我、爸爸揹我』,我要怎麼回答『對不起我抱不動你』。」讓周杰倫心裡很難受。

其實不少藝人都飽受僵直性脊椎炎之苦,像是藝人阿Ken、李易和余天等都是病友。

僵直性脊椎炎(ankylosing spondylitis,簡稱AS)是一種慢性自體免疫疾病,因為自體免疫系統受到破壞,導致脊椎、關節等處出現慢性發炎現象,好發於20〜40歲男性,是女性病患的1.5倍,台灣每1萬人中就有33.7人罹患,盛行率居亞洲之首。患者因長期慢性發炎導致脊椎韌帶、關節鈣化,脊椎沾黏變形,嚴重時可能因此駝背、抬不起頭,甚至是無法行走。

初期症狀易輕忽 醫:常以為只是姿勢不良

是醫師也是病友、中華民國風溼疾病醫學會理事長蔡文展表示,僵直性脊椎炎好發於年輕男性,常因為疾病意識感較低,發病初期誤以為是運動傷害、姿勢不良或過度疲勞,而延誤診斷、錯失黃金治療時機,導致脊椎變形、駝背等不可逆的傷害。

僵直性脊椎炎通常會有明顯的家族病史,但除了遺傳因素之外,下列初期症狀往往容易被忽略、誤判,民眾得多加留意:

腰痠背痛:

症狀持續三個月以上,尤其是下背部有僵硬感、疼痛,在運動後較舒緩,休息後反而感覺較痛。

晨間僵硬:

早上起床下背特別疼痛,甚至身體僵硬起不了床,持續30分鐘至一小時。

● 莫名疲累:

蔡文展表示,就像長期處於「重感冒般」的疲累感,補眠也無法緩解,嚴重時甚至整個人提不起精神、充滿無力感,恐怕會影響職場上的觀感。

虹彩炎:

中華民國風濕病醫學會與僵直性脊椎炎關懷協會指出,台灣約有三至四成僵直性脊椎炎患者會併發虹彩炎,臨床症狀會出現眼睛紅腫充血、視力模糊等,若延誤治療,恐造成瞳孔變形、青光眼等問題。

著骨點發炎

有些病患會出現腳後跟的阿基里斯腱及足底筋膜疼痛,蔡文展表示,不少病患容易被誤診為單純的足底筋膜炎,但一般年輕人其實很少會有足底筋膜炎,所以要觀察是否有其他症狀才能確診,通常也會伴隨身上其他肌腱發炎,像是出現長期胸痛的狀況,就是肋間肌著骨點發炎。

關節發炎:

僵直性脊椎炎患者除了脊椎病變外,也可能會有周邊關節炎,常侵犯下肢關節,如髖關節,膝關節及踝關節。

不動才會痛 醫生:游泳是最好的運動

(游泳能降低脊椎壓力,是相當適合僵直性脊椎患者的運動。圖片來源:shutterstock)

一般疼痛通常會「越動越痛」,但僵直性脊椎炎卻是「不動才會痛」,因此蔡文展鼓勵患者多運動,「對僵直性脊椎炎患者來說,游泳是最好的運動,」因為能藉由水的浮力,讓脊椎不必承受自身體重,能夠真正放鬆且不容易受傷,另外患者初期也可以騎腳踏車,同樣能降低脊椎壓力,「但不建議脊椎已經沾黏的病患跑步,因為會有跳躍動作,脊椎承受更大壓力,若是跑步跌倒,更可能導致骨折。

蔡文展指出,很多病人會尋求很多偏方,甚至有病人一次就吃一整瓶黑藥丸,其實裡面主要成份是類固醇,但針對僵直性脊椎炎主要以非類固醇消炎止痛藥和生物製劑較有療效,傳統的消炎止痛藥對五、六成病人有療效,剩下四、五成病人可能就要使用生物製劑,他也強調,「除了藥物治療之外,病人一定要適度運動,才能避免脊椎沾黏、降低發炎現象。」

醫師也呼籲患者不必太過灰心,「其實只要及時診斷、遵循醫囑、規律用藥,要妥善控制僵直性脊椎炎並不難,」依舊有機會擁有良好的生活品質。

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